Lichen sclerosus Deutschland

bundesweit tätig; Gründung Ende 2019)

Lichen sclerosus (LS) ist eine chronisch entzündliche Hauterkrankung der Anogenitalregion. Vermutlich gehört sie zu den Autoimmunerkrankungen.

LS wird immer noch viel zu häufig falsch diagnostiziert und falsch behandelt. Das führt bei den Betroffenen zu jahrelangen Leiden, die nicht nötig wären. Aus eigener Erfahrung können wir sagen: Ein (fast) normales Leben mit LS ist bei richtiger Behandlung und Pflege möglich.

Wir richten uns mit unserer Arbeit sowohl an Betroffene, Leiterinnen regionaler Selbsthilfegruppen und leisten Öffentlichkeitsarbeit.

Betroffenen bieten wir

– auf unserer Webseite seriöse Informationen zur Behandlung und im Mitgliederbereich Foren zum Austausch und zur Vernetzung

– kostenlose telefonische Beratung

– Selbsthilfegruppen und Workshops, die wir derzeit vor allem virtuell durchführen, um auch in diesen schwierigen Zeiten des Coronavirus für die Betroffenen da zu sein

– bundesweit Workshops und Tagungen zu speziellen Themenbereichen mit Spezialisten

Leiterinnen regionaler Selbsthilfegruppen bieten wir

– regelmäßige fachliche Weiterbildung zu Lichen sclerosus

– Informationsmaterial zur Weitergabe an Betroffene und Ärzte

– Seminare zu Grundlagen der Gruppenleitung und Umgang mit schwierigen Teilnehmern, soweit sie nicht von den regionalen Selbsthilfestellen angeboten werden

– Supervision per Telefon oder Videokonferenz

Weiterhin ist es unser Ziel Aufklärungsarbeit zu leisten, Kontakte zu Dysplasiezentren und Ärzten auszubauen, Studien zu begleiten und Kontakte zu Medien herzustellen.

Betroffene erreichen uns über unsere Webseite www.lichensclerosus-deutschland.de und per Mail unter kontakt@lichensclerosus-deutschland.de