LEONA e.V. – Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen

Erläuterung des Krankheitsbildes:

Es gibt nur sehr wenige Informationen über die vielen seltenen Chromosomenaberrationen und meist wissen auch die Fachleute nur wenig über die Entwicklungsmöglichkeiten unserer Kinder.
Krankheitsbilder und Entwicklungsverläufe sind den behandelnden Fachleuten, wenn überhaupt, nur aus der Literatur bekannt. Wegen der geringen Zahl der Betroffenen sind Prognosen kaum möglich, so dass die Eltern nicht wissen, was sie in Zukunft erwartet. 

Bei durch Pränataldiagnostik festgestellten chromosomalen Veränderungen muss innerhalb kürzester Zeit eine Entscheidung von großer Tragweite getroffen werden.

Anliegen der SHG:

Wir glauben, dass wir

• gemeinsam unsere Sorgen besser tragen können
• gemeinsam unsere Ängste und Nöte besser zum Ausdruck bringen können
• uns gegenseitig unterstützen können, das Kind so zu lieben, wie es geboren wurde
• gemeinsam den Nichtbetroffenen besser zeigen können, wie wichtig sie für uns sind und wie notwendig wir ihre Hilfe und ihr Verständnis brauchen.

Arbeit der SHG:

Vermittlung von Kontakten zwischen in gleicher oder ähnlicher Weise betroffenen Eltern (auch für Nichtmitglieder). 

Regelmäßige Treffen zum Erfahrungsaustausch und zur gegenseitigen Hilfestellung. 
Information über Frühförderung, Hilfsmittel, Therapien, andere Selbsthilfegruppen, Beratungsstellen, Rechte, finanzielle Hilfen und praktische Tipps. 

Begleitung in Krisensituationen, z.B. Diagnoseverarbeitung, Pränataldiagnostik, Schwangerschaftsabbruch, Fehl- oder Totgeburt, Tod des Kindes, Integration in Nachbarschaft, Kindergarten oder Schule. 

Sensibilisierung der betreuenden Fachleute für die spezielle Situation der betroffenen Familien zur Förderung eines vertrauensvollen Umgangs miteinander als Grundvoraussetzung für einen gesunden Verarbeitungsprozess. 

Koordination von Interessen und Erfahrungen der Betroffenen und deren Vertretung in der Öffentlichkeit (z.B. psychosoziale Betreuung der Eltern in der Phase der Diagnoseverarbeitung).

Zurzeit ist eine Gruppe in Planung. Bei Interesse wenden Sie sich bitte an die KOBES.