Alpha-1-Antitrypsinmangel Sachsen-Anhalt
Alpha-1 zählt zu den seltenen Erkrankungen. Experten zufolge gibt es in Deutschland bis zu 20.000* homozygot von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Betroffene.
Bei der erblichen Stoffwechselkrankheit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (kurz Alpha-1) fehlt Betroffenen ein Schutzeiweiß der Lunge, das sogenannte Alpha-1-Antitrypsin. Durch den fehlenden Schutz wird das Lungengewebe im Laufe der Jahre zersetzt.
Haben Sie erhöhte Leberwerte und mit Atemnot (zuerst nur bei Belastung, später auch in Ruhe), Husten (oft erst nur in den frühen Morgenstunden) sowie Auswurf (in vielen Variationen) zu kämpfen? Dann lassen Sie sich testen. Die als unheilbar geltende Stoffwechselkrankheit kann mittels einfacher Testmethoden nachgewiesen werden, um mit verschiedenen Therapiemöglichkeiten den Verlauf zu verlangsamen.
Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Sachsen und Sachsen-Anhalt kennen sich mit der Vorbeugung von schlimmen Verläufen und der optimalen Behandlung aus. Sie haben reichlich Erfahrungen gesammelt und wissen, dass neben bronchienerweiternden Mitteln auch eine Substitutionstherapie helfen kann, bei der der Patient / die Patientin das fehlende Alpha-1-Antitrypsin per Infusion erhält.
In ihren Zusammenkünften gibt es reichlich Gesprächsinhalt darüber und zu anderen allgemeinen Alpha-1 Themen. Sie tauschen ihre Erfahrungen aus und laden sich regelmäßig Referent*innen mit interessanten Themen ein. Darüber hinaus bleiben sie gemeinsam auch in Bewegung. In ihren Unternehmungen stärken sie Körper, Geist und Seele.
Jede*r von Alpha-1 Betroffene und alle Angehörigen sind herzlich eingeladen, mit der Selbsthilfegruppe ins Gespräch zu kommen und an den Treffen teilzunehmen.
Erreichbar ist die Selbsthilfegruppe Alpha-1 unter:
Telefon: 0341-24730453
E-Mail: shg.sachsen-Anhalt@alpha1-deutschland.org
Hier erfahren Sie auch den Ort und das Datum vom nächsten Treffen.
Danke Kalhh auf Pixabay für das Bild oben.
*Entnommen aus: International Journal of COPD 2017:12 561ff