Information: Wir sind auch während der aktuellen Corona-Situation für Sie erreichbar.
E-Mail: info@selbsthilfekontaktstellen-lsa.de
Selbsthilfegruppe

Alpha-1-Antitrypsinmangel Sachsen-Anhalt

Ein männlicher Oberkörper zeigt die Lunge, um auf die Alpha-1-Antitrypsinmangel hinzuweisen, welche die Lunge zerstören kann.

Alpha-1 zählt zu den seltenen Erkrankungen. Experten zufolge gibt es in Deutschland bis zu 20.000* homozygot von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Betroffene. 

Bei der erblichen Stoffwechselkrankheit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (kurz Alpha-1) fehlt Betroffenen ein Schutzeiweiß der Lunge, das sogenannte Alpha-1-Antitrypsin. Durch den fehlenden Schutz wird das Lungengewebe im Laufe der Jahre zersetzt. 

Haben Sie erhöhte Leberwerte und mit Atemnot (zuerst nur bei Belastung, später auch in Ruhe), Husten (oft erst nur in den frühen Morgenstunden) sowie Auswurf (in vielen Variationen) zu kämpfen? Dann lassen Sie sich testen. Die als unheilbar geltende Stoffwechselkrankheit kann mittels einfacher Testmethoden nachgewiesen werden, um mit verschiedenen Therapiemöglichkeiten den Verlauf zu verlangsamen. 

Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Sachsen und Sachsen-Anhalt kennen sich mit der Vorbeugung von schlimmen Verläufen und der optimalen Behandlung aus. Sie haben reichlich Erfahrungen gesammelt und wissen, dass neben bronchienerweiternden Mitteln auch eine Substitutionstherapie helfen kann, bei der der Patient / die Patientin das fehlende Alpha-1-Antitrypsin per Infusion erhält.

In ihren Zusammenkünften gibt es reichlich Gesprächsinhalt darüber und zu anderen allgemeinen Alpha-1 Themen. Sie tauschen ihre Erfahrungen aus und laden sich regelmäßig Referent*innen mit interessanten Themen ein. Darüber hinaus bleiben sie gemeinsam auch in Bewegung. In ihren Unternehmungen stärken sie Körper, Geist und Seele. 

Jede*r von Alpha-1 Betroffene und alle Angehörigen sind herzlich eingeladen, mit der Selbsthilfegruppe ins Gespräch zu kommen und an den Treffen teilzunehmen. 

Erreichbar ist die Selbsthilfegruppe Alpha-1 unter:

Telefon: 0341-24730453
E-Mail: shg.sachsen-Anhalt@alpha1-deutschland.org

Hier erfahren Sie auch den Ort und das Datum vom nächsten Treffen.

Danke Kalhh auf Pixabay für das Bild oben. 

*Entnommen aus: International Journal of COPD 2017:12 561ff

Kontakt zur Paritätische Selbsthilfekontaktstelle Saalekreis

Um Ihnen einen Kontakt zu Ihrer gewünschten Selbsthilfegruppe zu ermöglichen, nutzen Sie bitte das folgende Kontaktformular. Ihre Daten werden zu 100 % vertraulich behandelt und dienen ausschließlich dem Zweck Ihrer Anfrage. Wir geben Ihr Anliegen niemals ohne Ihre Erlaubnis an Dritte weiter.

Diese Website nutzt den Webanalysedienst Matomo (ehemals Piwik), um die Nutzung unserer Website analysieren und regelmäßig verbessern zu können. Für diese Auswertung werden Cookies auf Ihrem Computer gespeichert. Mehr Informationen zu der Analyse und wie Sie diesem jederzeit widersprechen können erhalten Sie in unserer Datenschutzerklärung.